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Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”. El Congreso de … Leer más

Este lunes 20 de junio se ha celebrado con éxito el primer Ciclo de proyecciones documentales ELA, en el emblemático edificio que Caixaforum posee en Paseo del Prado. Hasta allí ha acudido Fernando Martín, presidente de CanELA, y también presidente de la reciente creada ConELA, donde ha dado la apertura del ciclo, y ha explicado … Leer más

Albrioza, ese es el nombre que se le ha dado al tratamiento desarrollado por la farmacéutica Amylyx, conocido hasta ahora como AMX0035. Hace unas semanas recibíamos la noticia de que el Comité Asesor de Fármacos del Sistema Nervioso Central y Periférico de la Agencia Reguladora del Medicamento de Estados Unidos, la FDA, no consideraba suficientes … Leer más

https://elacantabria.org/wp-content/uploads/2022/06/JS-Pons.mp4 Jordi Sabaté Pons, youtuber y activista por los derechos de los afectados de ELA, narra su relación médico – paciente. Entre los logros del “influencer” y youtuber catalán (@pons_sabate), de 38 años, está el haber llevado al Congreso de los Diputados la propuesta de la ley ELA (aprobada el pasado 8 de marzo), tras … Leer más

¿Por qué han estado fallando los ensayos clínicos de ELA? Desde su descubrimiento en los años 60 del siglo XIX, el gran problema que ha presentado la ELA es la falta de tratamientos efectivos. Una parte de que esto haya estado pasando se debe a las carencias en la comprensión de sus mecanismos de inicio … Leer más