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¿La ELA es hereditaria?

El estudio de la esclerosis lateral amiotrófica ha identificado alteraciones genéticas relacionadas con la aparición de la enfermedad en algunos de los casos. Esto supone que la ELA puede ser una enfermedad genética. Además, se han encontrado varios casos de ELA dentro de una misma familia, lo que se relaciona con la existencia de una … Leer más

Los beneficios del cuidador formado

Desde la Fundación Luzón hemos hablado de la importancia de la salud mental de los cuidadores. En el artículo de hoy explicaremos cómo una formación en ELA para los cuidadores informales puede no solo salvar vidas en un momento de urgencia, sino que también beneficia psicológicamente al entorno del enfermo. En la actualidad, los recursos … Leer más

Manifiesto Día Mundial de la ELA

Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”. El Congreso de … Leer más

Aprobado condicionalmente Albrioza en Canadá, un nuevo fármaco para la ELA

Albrioza, ese es el nombre que se le ha dado al tratamiento desarrollado por la farmacéutica Amylyx, conocido hasta ahora como AMX0035. Hace unas semanas recibíamos la noticia de que el Comité Asesor de Fármacos del Sistema Nervioso Central y Periférico de la Agencia Reguladora del Medicamento de Estados Unidos, la FDA, no consideraba suficientes … Leer más

“¡Os quiero!”, la relación médico – paciente por Jordi Sabaté

https://elacantabria.org/wp-content/uploads/2022/06/JS-Pons.mp4 Jordi Sabaté Pons, youtuber y activista por los derechos de los afectados de ELA, narra su relación médico – paciente. Entre los logros del “influencer” y youtuber catalán (@pons_sabate), de 38 años, está el haber llevado al Congreso de los Diputados la propuesta de la ley ELA (aprobada el pasado 8 de marzo), tras … Leer más