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Creadores cántabros apoyan a pacientes de ELA

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Cerca de una veintena de creadores cántabros ha mostrado su apoyo con los afectados por la enfermedad degenerativa ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Lo han hecho con una exposición que se inauguró este martes en el Palacio de Exposiciones, a la que han cedido obras cuya venta irá destinada a la asociación CanELA, que en Cantabria ayuda a pacientes y enfermedades.

La exposición inaugurada recoge las obras de 17 artistas cántabros concienciados con la ELA, que han cedido gratuitamente sus obras para colaborar con la causa de la asociación.

La muestra permanecerá abierta al público hasta el próximo 30 de agosto y los fondos que se recauden con la venta de las piezas irán destinadas a luchar contra la enfermedad.

Los artistas Roberto Orallo, Carlos Castanedo, Julio García López, Mar Pajarón, Sonia Piñeiro, Emma Meruelo, Okuda, Enrique Ortiz, Juan Jose Viota, Carlos Huertas, Veronique Sobrado, Marián Cobo, Armando Cerezo, Gloria Pereda, Raúl Cañestro, Fausto Cañestro y Fermín Lazcorreta, forman parte de la muestra.

En la inauguración participaron el presidente de CanELA, Fernando Martín; la consejera de Sanidad, María Luisa Real; la alcaldesa de Satander, Gema Igual; y el pintor, Roberto Orallo que se erigió en voz de todos los artistas participantes, que también estaban presentes en el acto.

LA ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

Su nombre significa “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal, así como “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro. En la mayoría de los casos (90-95%) la ELA se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.

Hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero hoy en día todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el Riluzole (Rilutek ) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses.

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CANELA

En Cantabria, la asociación CanELA, Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica trabaja para ayudar a afectados y familiares, y concienciar a la sociedad con distintas acciones, como recientemente una carrera solidaria o esta exposición.

Además, está a la venta ConócELA, la canción solidaria que crearon para la ocasión artistas cántabros. La canción se puede obtener en este link por 0’99€, que serán destinados a partes iguales a CanELA y el hospital Val d’Hebron.

La letra ha estado compuesta por la vocalista Sara Sua y por Fernando Martín, presidente de CanELA e hijo de un afectado por ELA. La canción habla de todo el proceso que vive el enfermo, desde el diagnóstico, el duro proceso y finalmente la muerte.

En esta canción han trabajado Olmo Vidania (guitarra eléctrica), Nacho Sistal (teclados), Chus Gancedo (batería), Borja Feal (flauta travesera), Dani Simons (bajo). finalmente Javier G. Escudero se ha hecho cargo de la producción musical y Pablo Herrera, del videoclip.

fuente: El Faradio

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