Dar visibilidad a la enfermedad es una de las metas principales de la recientement
e creada Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA. Desde ya, esta entidad cuenta con una sede en el Centro Cívico Pedro Lázaro Baruque, en el Barrio La Inmobiliaria. Su presidente, el joven camargués Fernando Martín Pérez, buen conocedor de esta dramática enfermedad degenerativa porque a su padre le fue diagnosticada hace siete años, habla de lo mucho que quieren hacer desde esas oficinas. A la par que reitera el agradecimiento de este colectivo hacia el Ayuntamiento de Torrelavega, por haber tenido la sensibilidad suficiente para cederles el local. Queda un ingente trabajo por delante, pero siempre es bueno comenzar, partir de algo para seguir adelante.
– ¿Qué es la ELA?
Una enfermedad degenerativa que te acaba postrando en la cama, sin poder mover nada más que los ojos. No se puede hablar, ni respirar, ni comer, pero la mente se conserva en perfectas condiciones, con lo cual el enfermo es consciente de su situación y de su grado de dependencia. Es un mal que no tiene tratamiento y su evolución es progresiva, con un desenlace fatal. El deterioro de la persona es, además, muy rápido, razón por la cual hay muy pocos afectados. En Cantabria nos constan 42 diagnosticados y la esperanza de visa no suele llegar, en la mayoría de los casos a los cuatro años, aunque mi padre ya ha superado esa barrera. Es una excepción maravillosa.
– ¿Cuáles son los objetivos de su asociación?
Para nosotros es prioritario que se conozca, que no sea invisible. Hay mucho que hacer con estos enfermos porque precisan de unos servicios socio – sanitarios muy amplios. Necesitamos subvenciones y el apoyo de los asociados para poder ayudarles, y prolongar su vida el mayor tiempo posible. Precisamente el tiempo es fundamental para ellos, y no pueden perderlo, ni a la hora del diagnóstico, ni en la consecución de las ayudas que precisan para su día a día. Tenemos que luchar, por ejemplo, por conseguir que se les atienda con agilidad y que las consultas estén concentradas en el tiempo. Así no se agobiarán.
– ¿Qué van a poder hacer desde la nueva sede?
Bueno, la verdad es que tenemos muchos proyectos que esperamos poder sacar adelante. Lo más inminente es celebrar el Día Mundial de la ELA con un montón de actividades que queremos tengan lugar entre los meses de mayo y junio. Estamos muy agradecidos por el apoyo institucional que recibimos del Ayuntamiento y también nos consta que tenemos la colaboración de los vecinos. Sólo nos queda conseguir la financiación necesaria para afrontar esos retos y, al mismo tiempo, incrementar nuestros asociados.
– Imagino que haya prioridades…
Desde luego, como antes he dicho, el tiempo es primordial y no se puede perder. Es muy importante conseguir un fisioterapeuta y un psicólogo, por ejemplo, para ofrecer ese servicio. Ambos profesionales tendrán que estar especializados en ELA porque se requieren unos conocimientos muy precisos; han de tener una formación específica en terapia digestiva y respiratoria. Porque la enfermedad puede ser espinal, afectando a las extremidades y a la zona lumbar, o bulbar, que ataca al sistema digestivo y respiratorio. También, si es posible, habrá que contar con un logopeda.
– ¿Y la familia?
La enfermedad es cruel y devastadora, tanto para quien la padece como para la familia que, lo primero, experimenta y es consciente del deterioro de su ser querido y que se verá obligada a hacer un trabajo combinado. Uno de sus miembros habrá de dejarlo todo, y me refiero a su trabajo fuera de casa, si es que lo tiene, para ejercer de cuidador. Quedará por lo tanto muy vulnerable. Además, deberá saber cómo se utilizan las máquinas que ayudan al enfermo a respirar. Hay que tener en cuenta que los afectados por ELA mueren por atragantamiento o por asfixia.
– Habla con un gran conocimiento del problema…
Desde luego. Tenemos un gran ejemplo en casa. Mi padre tiene la calidad de vida que le da mi madre, en una manifestación de amor impresionante. Por eso hay que seguir luchando.
Fuente: El Diario Montañés (Edición impresa Vecinos Torrelavega)