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SUMMARY:Manos que cuidan: Taller práctico en cuidados respiratorios en pacientes con ELA\, en Torrelavega
DESCRIPTION:La Asociación CanELA\, te invita a participar en un taller crucial sobre cuidados respiratorios para pacientes ELA.\n\nEste taller está diseñado para proporcionar asesoramiento personalizado y atención integral en el manejo de los desafíos respiratorios que presenta la ELA. Aprenderás técnicas de fisioterapia respiratoria y estrategias de logopedia enfocadas en la deglución y la comunicación\, aspectos fundamentales para el bienestar de los pacientes. Además\, conocerás las últimas ayudas técnicas y tecnologías de apoyo disponibles para facilitar la respiración y mejorar la autonomía.\n\nEn Asociación CanELA\, entendemos la dureza de la ELA. Nuestra misión es ofrecer un faro de esperanza y recursos prácticos. Este taller es una oportunidad invaluable para adquirir habilidades esenciales\, compartir experiencias y conectar con otros cuidadores y profesionales comprometidos con la mejora de la calidad de vida ELA. No estás solo en esta batalla contra la Esclerosis Lateral.
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SUMMARY:Cumbre Nacional por la ELA en Santander
DESCRIPTION:Un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas\, responsables sanitarios\, investigadores\, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario\nEl próximo 27 de mayo\, el Palacio de la Magdalena de Santander acoge la Cumbre Nacional de la ELA\, un evento crucial que reunirá a expertos en neurodegenerativas\, responsables sanitarios\, investigadores\, políticos y profesionales del ámbito sociosanitario para abordar el presente (y el futuro) de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. \n\n\nLa Ley ELA\, aprobada el 23 de octubre de 2024\, prometía garantizar cuidados dignos\, crear unidades de referencia\, impulsar la investigación científica\, reforzar la asistencia domiciliaria\, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas. Pero la realidad es otra: seis meses después no hay ni financiación ni aplicación.\n\nParticiparán referentes nacionales como responsables de las unidades ELA del Hospital Carlos III de Madrid y del Hospital Universitario de Bellvitge\, que explicarán a las Comunidades Autónomas cómo funcionan estas unidades especializadas y por qué son urgentes en todo el territorio.\n\nHablaremos de movilidad reducida\, de derechos sanitarios\, de dependencia\, de tecnología asistida\, de acceso a logopedia\, fisioterapia adaptada\, asistencia técnica y del coste emocional y económico que asumen familias sin recursos ni respaldo institucional.\n\nEsta cumbre no es un evento más. Es una exigencia. Una llamada a la acción para convertir la Ley ELA en vida real.
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