Nace en Cantabria la asociación CanELA de afectados por la esclerosis lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no era una enfermedad nueva pero en Estados Unidos empezó a ser conocida cuando a Lou Gehri, un excepcional jugador de béisbol en los años 20 y 30 del pasado siglo, le fue diagnosticada esa dolencia. Después de aquello, hoy en día es conocida en los libros de medicina de ese país como la enfermedad de Lou Gehri. En España, ha empezado a conocerse hace tres años cuando famosos de todo el mundo, y también de nuestro país, comenzaron a grabar vídeos en los que se les veía tirarse cubos de agua helada sobre su cabeza, acción con la que pretendían emular lo que sienten los enfermos de ELA.

Y en Cantabria, a buen seguro esta dolencia empezará a ser conocida o al menos más conocida, cuando, entre otras iniciativas de la recién creada asociación CanELA que aglutina a los afectados y sus familias, se presente el próximo 1 de diciembre en el Ateneo de Santander, el libro “Lo que ella diga”, escrito por Rafael Caunedo. El relato del autor madrileño está inspirado en el proceso degenerativo de un íntimo amigo como consecuencia de una enfermedad que puede empezar con una mera cojera o una pérdida de movilidad en una mano. Se trata de una dolencia neuromuscular que causa una degeneración selectiva de las motoneuronas, las cuales se encargan de controlar a los músculos implicados en el movimiento voluntario.

ASOCIACIÓN

En realidad, la asociación nació hace un par de meses por lo que el acto de presentación del libro será aprovechado para darse a conocer y para hacerse visible ante los vecinos de Santander y, en definitiva, de toda Cantabria, tal y como destaca su presidente Fernando Martín, cuyo padre está afectado por esta dolencia. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad rara, tanto por el número de personas que la padecen, en Cantabria no llegan al medio centenar, como por el desconocimiento de las causas que la originan. De hecho, el logotipo de la asociación cántabra es un trébol de cuatro hojas, imagen con la que pretende simbolizar la rareza de la misma. Tanto Fernando Martín como Amaron Cayón, tesorero del colectivo, que le acompaña en esta entrevista, no sabían de la existencia de la ELA hasta que fue diagnosticada a sus padres, de ahí que uno de los objetivos de la recién creada asociación sea precisamente dar visibilidad a esta enfermedad para que los que vengan después, tanto afectados como sus familias, no se encuentren “con un absoluto desconocimiento y falta de información sobre la misma”.

Otro de sus objetivos, este ya a más medio y largo plazo, es consolidar la asociación para que pueda funcionar como otra cualquiera de su tipo, lo que implica poder acceder a recursos económicos de las administraciones para destinarlos a mejorar la calidad de vida de los que padecen esta enfermedad, además de posibilitar el mantenimiento de una estructura capaz de gestionar la colaboración de los voluntarios que se presten a acompañar a los enfermos o a ayudarles en su vida diaria. De hecho, uno de los lemas de CanELA es “Únete a sumar” y en esa suma están teniendo el apoyo de la Fundación Luzón, que les ha ayudado tanto a nivel organizativo como en la elaboración de los estatutos de la asociación, además de en otros detalles como en la entrega de camisetas alusivas a la existencia de la esclerosis lateral amiotrófica. Todo suma con tal de hacer visibles a los que hasta ahora no lo eran.

INVESTIGACIÓN

Si bien el presidente de CanELA aboga por seguir investigando para que un día pueda haber una cura, defiende la necesidad de dar asistencia a los actuales pacientes mediante la creación de un ente que ampare a los afectados en Cantabria, y máxime cuando se trata de una dolencia que va en aumento.

Y da cifras. Así, “si hace cinco años se diagnosticaban en España unos 650 casos, es decir, uno o dos diarios, en la actualidad se ha pasado a los 900, o lo que es lo mismo, 2 o 3 al día”. Estamos hablando de personas, no de números -enfatiza.

Algunos datos que cita Fernando Martín justifican esa petición como el hecho de que “los pacientes de ELA necesitan atención las 24 horas del día, y no las tres horas que según la Seguridad Social requiere una persona con discapacidad, así que hacen falta no solo fisioterapeutas y psicólogos, sino que lo sean además especialistas en esta enfermedad, lo que conlleva un gasto que muchas familias no pueden asumir”. En este sentido, Martín explica que el coste de esta enfermedad supone para el afectado de media, unos 46.000 euros, de los que la Seguridad Social aporta unos 15.000. Por lo tanto, “la cifra que resulta de la resta de ambas es lo que debe asumir el afectado o su familia, una cantidad que podría reducirse en gran medida si hubiese algún tipo de convenio para que, por ejemplo, dos fisioterapeutas y un psicólogo, atendieran al casi medio centenar de afectados por la ELA que hay en Cantabria”.

GESTOR DE CASOS

Tanto Martín como Cayón, reivindican además la necesidad de crear la figura del gestor de casos de ELA, tal y como acaba de aprobarse en la Comunidad Valenciana. Eso implica que una persona, que según Fernando Martín podría ser un enfermero o enfermera, se encargaría de coordinar y gestionar la atención a los afectados con el fin de que, por ejemplo, “en lugar de acudir tres días a tres consultas diferentes, puedan hacer todo en una sola jornada”. De hecho, asegura que hay estudios que señalan que con este tipo de atención los pacientes de ELA viven hasta 15 meses más, por lo que esta medida serviría para proporcionar a personas como su padre o el padre de Cayón, “una mejor calidad de vida”.

  Artículo publicado en Mi periódico en noviembre de 2017.

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