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Manifiesto Día Mundial de la ELA

Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”. El Congreso de … Leer más

Aprobado condicionalmente Albrioza en Canadá, un nuevo fármaco para la ELA

Albrioza, ese es el nombre que se le ha dado al tratamiento desarrollado por la farmacéutica Amylyx, conocido hasta ahora como AMX0035. Hace unas semanas recibíamos la noticia de que el Comité Asesor de Fármacos del Sistema Nervioso Central y Periférico de la Agencia Reguladora del Medicamento de Estados Unidos, la FDA, no consideraba suficientes … Leer más

Un altavoz desde el Infierno Cántabro

En 2021 había en España alrededor de 3.800 personas afectadas por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y se calcula que cada año alrededor de 700 más comienzan a sentir los primeros síntomas de la enfermedad. José Luis Gil Pérez (Peñacastillo, 1955) es uno de ellos. El pasado mes de noviembre su vida dio un frenazo … Leer más

“¡Os quiero!”, la relación médico – paciente por Jordi Sabaté

https://elacantabria.org/wp-content/uploads/2022/06/JS-Pons.mp4 Jordi Sabaté Pons, youtuber y activista por los derechos de los afectados de ELA, narra su relación médico – paciente. Entre los logros del “influencer” y youtuber catalán (@pons_sabate), de 38 años, está el haber llevado al Congreso de los Diputados la propuesta de la ley ELA (aprobada el pasado 8 de marzo), tras … Leer más