Desde la Asociación os dejamos un listado de recursos que pueden ser de ayuda tanto al afectado como al cuidador.
EscuELA Fundación Francisco Luzón: programa de formación online para el afectado y el cuidador.
Esclerosis Lateral Amiotrófica: Clínica Universitaria de Navarra.
Día a día con la ELA: documento informativo creado por CEAPAT y la Fundación Luzón que muestra información de productos y recursos tanto para el afectado de ELA como para el cuidador para fomentar la autonomía.
Qué es la ELA: ALS Association.
Libro Convivir con la Esclerosis Lateral Amiotrófica: Esta iniciativa fue fruto del convenio firmado entre SEPAR y la Fundación Luzón, un proyecto clave para dar a conocer a los ciudadanos esta enfermedad, pero sobre todo para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores.
Comer y beber Con Gusto: Una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución. Esta guía pretende generar conocimientos sobre la alimentación en la enfermedad y proveer de recursos culinarios para adaptar la textura de los alimentos a las necesidades individuales.Una buena alimentación es clave en los enfermos de ELA. Y debemos entender “buena alimentación” como alimentación adaptada a las necesidades particulares de cada enfermo en cada fase de la enfermedad. En una enfermedad como la ELA, que cursa con disfagia, aparece la necesidad de modificar la textura de los alimentos para una correcta alimentación.
La ELA: una realidad ignorada. Guía editada por la Fundación Luzón sobre la ELA.
Historia y presente de la medicina. Enfrentarse a la enfermedad hoy. Libro editado por Fernando Martín Pérez, presidente de la Asociación CanELA, donde se exponen poesías, relatos de afectados de ELA, y cómo enfrentarse a la enfermedad desde la Historia Antigua hasta la actualidad.
Informe de resultados 2019. Observatorio Fundación Luzón. Informe en materia de atención socio-sanitaria, conocimiento sobre la ELA y la investigación de la enfermedad.
Mapa de cuidados integral: guía diseñada por pacientes de ELA junto con profesionales de la Fundación Francisco Luzón.
Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social: informe realizado por la Universidad Complutense de Madrid en colaboración con Neuroalianza, la Alianza española de enfermedades neurodegenerativas.
Ayuda ELA: Protocolos y tutoriales para Cuidadores de ELA. Una amplia biblioteca donde se comparten experiencias, propuestas, iniciativas singulares, y labores cotidianas, propias de la atención y cuidados que requiere la convalecencia doméstica, elaboradas con calidad de aficionado, y el empeño de ser útiles a toda la Comunidad de Pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).