Recursos

Recursos

Enlaces de Interés

Desde la Asociación os dejamos un listado de recursos que pueden ser de ayuda tanto al afectado como al cuidador.

Escuela Fundación Francisco Luzón

Aquí encontrarás numerosos cursos de formación online están dirigidos a los enfermos de ELA, a sus familiares y a sus cuidadores. En ellos encontrarán las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes a lo largo de su enfermedad.

Qué es la ELA

Información de ALS Association, organización estadounidense sin ánimo de lucro  que financia la investigación global sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Guía ¨La ELA una realidad ignorada¨

Guía editada por la Fundación Luzón sobre la ELA.

Informes Observatorio ELA

Informes en materia de atención socio-sanitaria, conocimiento sobre la ELA y la investigación de la enfermedad.

Ayuda ELA: Protocolos y tutoriales para Cuidadores de ELA.

Una amplia biblioteca donde se comparten experiencias, propuestas, iniciativas singulares, y labores cotidianas, propias de la atención y cuidados que requiere la convalecencia doméstica, elaboradas con calidad de aficionado, y el empeño de ser útiles a toda la Comunidad de Pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Clínica Universitaria de Navarra

Información sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Libro convivir con la ELA

Esta iniciativa fue fruto del convenio firmado entre SEPAR y la Fundación Luzón, un proyecto clave para dar a conocer a los ciudadanos esta enfermedad, pero sobre todo para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores. 

Historia y presente de la medicina. Enfrentarse a la enfermedad hoy

Libro editado por Fernando Martín Pérez, presidente de la Asociación CanELA, donde se exponen poesías, relatos de afectados de ELA, y cómo enfrentarse a la enfermedad desde la Historia Antigua hasta la actualidad.

Guía clínica para el tratamiento de la ELA

Una guía elaboradad por el Hospital Universitario La Paz (Unidad de ELA) Y EL Hospital Carlos III

Día a día con la ELA

Documento informativo creado por CEAPAT y la Fundación Luzón que muestra información de productos y recursos tanto para el afectado de ELA como para el cuidador para fomentar la autonomía.

Comer y beber con gusto: Guía para pacientes afectadas de ELA y dificultades de deglución

Esta guía pretende generar conocimientos sobre la alimentación en la enfermedad y proveer de recursos culinarios para adaptar la textura de los alimentos a las necesidades individuales.Una buena alimentación es clave en los enfermos de ELA. Y debemos entender “buena alimentación” como alimentación adaptada a las necesidades particulares de cada enfermo en cada fase de la enfermedad. En una enfermedad como la ELA, que cursa con disfagia, aparece la necesidad de modificar la textura de los alimentos para una correcta alimentación.

Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social

Informe realizado por la Universidad Complutense de Madrid en colaboración con Neuroalianza, la Alianza española de enfermedades neurodegenerativas.

Tú Colaboración es Importante para Ayudar a su Calidad de Vida

Uno de cada 300 cántabros padecerá ELA en algún momento de su vida.