Este sábado, 20 de mayo, se proyecta en el Teatro Municipal Concha Espina de Torrelavega ‘ELAleteo de las mariposas. Estar vivo hoy, aquí y ahora’, el documental de Fernando Martín sobre el reto de José Luis Gil en los ‘10.000 del Soplao’ como reflejo del recorrido que tienen que afrontar los enfermos de ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias.
La proyección será a las 18.30 horas, con entrada libre.
El alcalde, Javier López Estrada, y la concejal de Cultura, Esther Vélez, han felicitado hoy por su experiencia en el Soplao, por el documental y por su labor a Fernando Martín. Presidente de conELA (Confederación Española de Entidades de ELA) y Socio Fundador y Presidente de la Asociación canELA (Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica). También han podido conocer detalles del reto deportivo, del rodaje del documental y de la problemática que sufren los enfermos de ELA y sus reivindicaciones.
Martín ha señalado que ‘ElAleteo de las mariposas’ es un proyecto que surgió de “una amalgama de experiencias” y de un “reto propio de vida” de José Luis Gil, que era hacer ‘Los 10.000 del Soplao’ en senderismo.
“Pensamos que podía ser también un recorrido que mostrase las diferentes problemáticas que conlleva la ELA para un enfermo y su familia, enfocando tanto desde la propia experiencia de los enfermos como de los profesionales sanitarios y cuidadores”, ha explicado. Así conforme avanza ese camino, ha indicado, “va apareciendo una aceptación, una resiliencia y un grito de vida digna” que son los propios testimonios que “van mostrando el ejemplo y las ganas de vivir” que tienen esas personas enfermas de ELA.
Un “grito de vida digna”, ha subrayado, de las personas con ELA pero que sirve para todos, porque “todos necesitamos, garantizarnos una vida digna y debe ser reivindicada”, apareciendo también en el documental esa parte reivindicativa.
Después, aparece lo que a su juicio “probablemente sea más importante de todo: el ejemplo y la utilidad que tenemos todas las personas”. Como enfatiza Fernando Martín, “incluso cuando podemos pensar que alguien no tiene utilidad, la tiene impresionántemente buena y positiva”.
Finalmente, Martín ha afirmado que “esas ganas de vivir y ese enfocar el día a día” que tienen los enfermos de ELA “puede servir mucho para la sociedad tan rápida que tenemos a día de hoy”.
Tanto el alcalde como la concejal de Cultura han expresado su admiración por esa resiliencia y determinación y han animado a acudir el sábado a la proyección del documental.
Extraído de https://www.ifomo.es/articulo/torrelavega/proyeccion-documental-elaleteo-mariposas-estar-vivo-hoy-aqui-ahora/20230518194554260384.html
