La Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA) ha puesto música al Día Mundial de la ELA, que se conmemora este jueves, con la publicación de una canción creada expresamente para la ocasión por artistas cántabros, titulada ConócELA. Una iniciativa que pretende «dar visibilidad a la realidad de esta terrible enfermedad, que aún es muy invisible para la sociedad», explica Fernando Martín, presidente de CanELA. «Pensamos que incluir los ritmos de Geordie, con matices, era lo ideal, pues se trata de una canción renacentista, una balada que abraza mucho, y a la que Fabrizio de André le dio un sentido referente a un condena injusta, sin merecerlo. Por ello, la ELA no queda ajena a los argumentos que se han dado a estos ritmos. El resultado final es muy vivo, con mucha luz, todo el tema envuelve», añade.
La letra, a cargo de Sara Sua (vocalista) y del propio Martín, recorre todo el proceso que vive el enfermo, «desde el jarro de agua fría del diagnóstico al frustrante desarrollo de la enfermedad y el final de la batalla, su muerte». Realizado en tiempo récord para que estuviera listo para hoy, en este trabajo han participado Olmo Vidania (guitarra eléctrica), Nacho Sistal (teclados), Chus Gancedo (batería), Borja Feal (flauta travesera), Dani Simons (bajo), Javier G. Escudero al frente de la producción musical y Pablo Herrera, del videoclip. Para financiar los costes de la grabación, desde CanELA invitan a las empresas locales interesadas en colaborar con esta causa mediante el patrocinio de cada segundo de la canción, a un precio de 10 euros.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común –tras la demencia y el Parkinson– y, sin duda, es «la más cruel y devastadora que existe». Provoca una parálisis muscular progresiva, que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, de tal forma que los pacientes ven mermada su actividad muscular voluntaria esencial, sin vuelta atrás. De forma progresiva pierden la capacidad de hablar, de caminar, de comer y hasta de respirar. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España, donde se estima que existirían alrededor de 3.000 afectados en la actualidad, de ellos 38 en Cantabria. La única esperanza para esta patología incurable, caracterizada por la heterogeneidad de sus síntomas y la variabilidad de su evolución, solo puede llegar de la mano de la investigación. De ahí que esa sea la principal reivindicación de este 21 de junio (reflejada también en la letra de la canción): Dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que además conlleva un alto coste sociosanitario para las familias.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, hoy se iluminarán de verde las fachadas de los ayuntamientos de Santander, Torrelavega y Camargo, donde a lo largo del día miembros de la asociación darán información sobre la enfermedad. Y de cara al fin de semana, se han organizado varias actividades lúdicas «con el objeto de mantenernos y crecer», señala Martín. Por eso, han organizado una carrera solidaria para todos los públicos, con un doble circuito de 4 y 8 kilómetros (al precio de 6 y 10 euros, respectivamente), que se desarrollará el sábado a partir de las 11.00 horas en el Parque de las Llamas. Y el domingo se ha programado un partido de fútbol por la ELA entre veteranos del Racing y del Sporting de Gijón en el campo de Revilla de Camargo, a las 12.00 horas, del que se podrá disfrutar con un donativo de 5 euros. «Necesitamos a la comunidad cántabra para crecer y poder avanzar en nuestra causa», concluye el presidente de la asociación.
fuente: El Diario Montañés
