Este mes de agosto regresa, como cada año, el Ice Bucket Challenge que cada mes de agosto, organizan las asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en solidaridad con los afectados, con el objetivo de recaudar fondos para continuar investigando la cura de esta cruel enfermedad y buscando hacer la vida más fácil a los enfermos que la padecen.
Este desafío del hielo busca concienciar sobre esta enfermedad degenerativa progresiva que ataca las neuronas motoras hasta dejar inmóvil al paciente. Aunque tuvo mucha repercusión en las redes sociales por lo vídeos grabados y los retos lanzados a otros usuarios, el objetivo es que cada persona que lo realice también ingrese una aportación económica en solidaridad con las asociaciones.
En Cantabria, la asociación CanELA, Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ha vuelto a lanzar este reto con la llegada del mes de agosto. “Ojalá llegue el día en que las asociaciones de pacientes no tengamos que existir, para eso es necesario el apoyo de toda la sociedad”, han declarado a través de su página de Facebook.
CanELA ha aumentado así su campaña de recaudación de fondos, que también se llevó a cabo el pasado 21 de junio, con motivo del Día Mundial de la ELA, y que consistió en todo un fin de semana de actividades para recaudar el dinero necesario para ayudar a todos los afectados en Cantabria por la enfermedad.
Asimismo, el próximo 19 de agosto, han organizado un evento benéfico a cargo del centro Duende Ecuestre. Será en la plaza de Toros de Santoña a partir de las 19.00 horas y toda la recaudación irá en beneficio de la Asociación CanELA.
‘CONÓCELA’, LA CANCIÓN SOLIDARIA A LA VENTA PARA RECAUDAR FONDOS
Además, desde ese día está a la venta ConócELA, la canción solidaria que crearon para la ocasión artistas cántabros. La canción se puede obtener en este link por 0’99€, que serán destinados a partes iguales a CanELA y el hospital Val d’Hebron.
La letra ha estado compuesta por la vocalista Sara Sua y por Fernando Martín, presidente de CanELA e hijo de un afectado por ELA. La canción habla de todo el proceso que vive el enfermo, desde el diagnóstico, el duro proceso y finalmente la muerte.
En esta canción han trabajado Olmo Vidania (guitarra eléctrica), Nacho Sistal (teclados), Chus Gancedo (batería), Borja Feal (flauta travesera), Dani Simons (bajo). finalmente Javier G. Escudero se ha hecho cargo de la producción musical y Pablo Herrera, del videoclip.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es diagnosticada a una persona cada 8 horas en España y actualmente no tiene cura y su pronóstico es mortal. Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, de los cuales en Cantabria corresponden a unos 35 casos diagnosticados, 12 durante el pasado año.
Esta enfermedad se caracteriza por una degeneración del 80% de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta.
El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día.
La mayor parte requieren aparatos para el movimiento como sillas de ruedas, camas articuladas, grúas o comunicadores de voz.
El tratamiento es muy costoso ya que la enfermedad, que no tiene cura, es muy doméstica y, por lo tanto, los servicios sociales no llegan a cubrirlo todo. Según la Fundación Francisco Luzón, exbanquero del Banco Santander aquejado por la enfermedad, el precio solo pueden costearlo menos del 6% de los afectados y según CanELA en Cantabria el coste ronda los 21.000 euros anuales.
Por ello, el objetivo de la asociación es proporcionar servicios de fisioterapia o psicólogos que haría descender los gastos a los 182.000 euros, de una forma más adaptable para todos.
fuente: El Faradio
