Santander será el punto de encuentro de médicos, neurólogos, asociaciones, familiares, pacientes y representantes políticos en la Cumbre Nacional de la ELA
El próximo 27 de mayo, Santander será el punto de encuentro de médicos, neurólogos, asociaciones, familiares, pacientes y representantes políticos en la Cumbre Nacional de la ELA, organizada por ConELA, justo seis meses después de aprobarse la esperada Ley ELA. Pero la realidad es dura: no ha llegado ni un solo euro. Una ley sin financiación no salva vidas, no mejora cuidados y no sostiene a las familias.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva y devastadora. Cada diagnóstico es una sentencia. Sin apoyo institucional, sin inversión pública y sin una hoja de ruta real, miles de personas viven —y mueren— cada año sin acceso a recursos adecuados, sin terapias específicas, sin ayudas técnicas, sin atención domiciliaria, sin atención psicológica, sin cobertura especializada en el sistema sanitario.
Esta cumbre es más que un evento médico, es una llamada a la acción. Es el grito colectivo de quienes se niegan a rendirse. Se debatirá sobre investigación científica, cuidados paliativos, dependencia, discapacidad, inclusión, asistencia sociosanitaria y el derecho a una vida digna. También se exigirá lo obvio: que la Ley ELA deje de ser papel mojado y se convierta en una herramienta de vida.
