Hay personas que llegan a una asociación porque necesitan ayuda y hay otras que, sin que sepamos exactamente en qué momento ocurre la transformación, terminan siendo ellas quienes sostienen a la asociación a la que un día acudieron buscando refugio. Ana fue una de esas personas.
Llegó a CanELA prácticamente desde el comienzo de su diagnóstico, cuando todavía había que aprender las palabras de una enfermedad que nadie quiere aprender y comprender que, desde aquel momento, el cuerpo, el tiempo y hasta los planes más cotidianos iban a obedecer a reglas diferentes. Nosotros intentamos darle cuanto teníamos: fisioterapia, logopedia, acompañamiento, recursos, respuestas cuando las había y presencia cuando no existía respuesta posible. Pero muy pronto comprendimos que Ana no había llegado para contemplar desde fuera cómo otros luchaban por ella. Había llegado para ocupar su lugar en aquella lucha.
Lo ocupó como la que más. Mientras la enfermedad iba estrechando poco a poco los límites de su cuerpo, Ana hacía exactamente lo contrario con su vida: ensanchaba el mundo que dejaba a los demás. Participó, colaboró, buscó recursos, ayudó a fortalecer CanELA y trabajó para conseguir fondos y nuevos socios que servirían a personas cuyos nombres probablemente nunca conocería. Fue a colegios, a actos y a cuantos lugares hicieron falta para explicar qué significa vivir con ELA y, sobre todo, qué ocurre cuando la ELA entra en una familia. Porque esta enfermedad nunca afecta solamente a quien recibe el diagnóstico. Entra un día por la puerta de una casa y transforma cuanto encuentra dentro: los horarios, los proyectos, la economía, las relaciones, el sueño, los cuidados y hasta los silencios. Ana tuvo la generosidad de enseñar esa realidad, no para mostrar su sufrimiento, sino para que la sociedad comprendiera aquello por lo que estábamos luchando.
A su lado ha estado Josep. Y no sería posible hablar de Ana sin hablar también de él. Quienes conocemos la ELA sabemos que detrás de cada enfermo existe otra historia, muchas veces invisible, hecha de acompañamiento, cuidados, noches, temores y una manera nueva de querer. Josep es su hermano, pero para nosotros hace mucho que dejó de ser solamente “el hermano de Ana”. Forma parte de esta familia que hemos ido construyendo alrededor de CanELA y a la que tantas veces une algo que ninguno habríamos querido conocer. Hoy hay un dolor que le pertenece especialmente a él y ante el que ninguna palabra puede hacer demasiado. Lo único que podemos decirle es que lo queremos y que seguiremos estando a su lado como hemos estado durante estos años.
Ana llegó a ser vicepresidenta de CanELA, aunque reducirla a un cargo sería contar muy poco de ella. Como vicepresidenta estuvo en una de las grandes luchas de estos años: conseguir que la Ley ELA llegara de verdad a las casas. Hemos luchado mucho por ello. Hemos hablado con las administraciones, nos hemos reunido una y otra vez, hemos explicado las necesidades, hemos propuesto soluciones y hemos intentado que quienes tenían la responsabilidad de tomar decisiones pudieran conocer una realidad que nosotros vivíamos cada día. En definitiva, hemos trabajado y Ana estuvo ahí, aportando algo que ningún informe podía ofrecer: la verdad de quien conocía la enfermedad desde dentro.
Y Ana ha podido ver gran parte de los resultados. Ha visto llegar los cuidados. Ha visto que aquello que durante tantos años habíamos reclamado comenzaba a convertirse en una realidad. Ha visto que otras familias iban a encontrarse con una situación diferente de aquella que ella encontró cuando empezó este camino. Quizá ese sea uno de los pocos consuelos que podemos permitirnos hoy: Ana no se ha ido esperando una luz. Ana ha visto encenderse esa luz. Porque una ley de esta índole solo adquiere su verdadero significado cuando entra en una casa, cuando se convierte en atención y en cuidados, cuando permite que durante unas horas un marido, una mujer, un hijo o un hermano puedan dejar de ser cuidadores para volver a ser sencillamente marido, mujer, hijo o hermano.
Pero creo que Ana nos deja todavía algo más profundo. Nos deja una lección sobre la libertad. Durante demasiados años hemos hablado de las decisiones que tiene que tomar una persona con ELA como si se produjeran al margen de la realidad económica de una familia. Llegado un determinado momento, una persona puede decidir continuar mediante medidas de soporte vital (como puede ser una ventilación invasiva a través de una traqueotomía) o puede decidir no hacerlo. Sobre el papel ambas posibilidades podían parecer libres, pero nosotros sabíamos que muchas veces había una pregunta terrible escondida detrás de esa decisión: ¿puede mi familia permitirse que yo siga viviendo así? Y cuando el dinero entra en una decisión semejante, la libertad deja de ser verdadera.
Por eso hemos luchado. Para que quien quiera continuar tenga todos los medios para hacerlo, para que pueda vivir con una traqueotomía, con ventilación y con los cuidados que necesite sin que esa decisión signifique condenar a su familia a una situación que no puede sostener. Para que nadie tenga que renunciar a vivir porque no puede pagarlo. Pero hemos luchado también para que exista la otra libertad: la de quien considera que no desea recurrir a determinados medios técnicos para prolongar su vida y decide dejar que esta llegue hasta donde tenga que llegar.
Ana ha ejercido esa libertad. Y creo que es importante explicarlo con precisión: lo que Ana ha decidido no es eutanasia. No ha pedido que nadie provoque su muerte. Ha decidido qué tratamientos quiere aceptar y cuáles no quiere iniciar cuando llegue determinado momento. Ha decidido no recurrir a determinadas medidas destinadas a prolongar su vida. Eso es distinto. Es aceptar que la vida tiene un comienzo y también un final y decidir hasta dónde queremos que intervenga la técnica. Ana ha sido la primera persona en Cantabria que ha tomado esta decisión con la certeza total de libertad.
Y esa decisión merece exactamente el mismo respeto que la contraria. Hace falta valor para decir “quiero continuar” y aceptar todos los medios que permitan hacerlo, y hace falta valor para decir “hasta aquí” o “hasta que la vida diga”. No existe una decisión más digna que la otra. La dignidad está en que ambas puedan tomarse libremente. Que nadie tenga que morir porque no puede pagar los cuidados necesarios para vivir, pero que nadie tenga tampoco que prolongar su vida mediante tratamientos que libremente ha decidido no aceptar.
Eso es parte del legado de Ana. Porque esta transformación no ha aparecido sola. La hemos luchado durante años. La hemos peleado desde Cantabria y desde toda España, y Ana ha sido uno de sus grandes baluartes. Ella puso su enfermedad, su tiempo y sus fuerzas al servicio de quienes iban a llegar después. Y ahora sabemos que habrá personas que nunca conocerán su nombre pero que vivirán mejor gracias a ella. Familias que encontrarán cuidados que antes no existían. Personas que podrán decir “quiero seguir” sin preguntarse antes si pueden permitírselo y personas que podrán decir “hasta aquí” o “hasta que la vida diga” sabiendo que su decisión será respetada.
Tal vez esa sea una de las formas más hermosas de permanecer. Ana llegó a CanELA buscando ayuda y, al despedirla, comprendemos cuánto nos dio ella a nosotros. Nos deja una asociación más fuerte, una sociedad que conoce mejor la ELA y unos derechos que hace apenas unos años parecían imposibles. Ha visto llegar aquello por lo que tanto luchó y ha podido saber que su esfuerzo sirvió para algo: que quienes vienen detrás encontrarán un camino un poco menos difícil que el suyo.
Y quizá sea eso lo que debamos recordar cuando pase la tristeza de estos días: que hubo una mujer a la que una enfermedad fue quitándole muchas cosas y que, mientras la enfermedad le quitaba, ella se dedicó obstinadamente a dejar.
Dejó cuidados, dejó derechos, y dejó personas un poco menos solas de lo que estaban antes de conocerla. Además de ello, nos deja la lección primera de la digna decisión en libertad en este sentido, la decisión de elegir sobre su propia existencia sin preocuparse de las consecuencias económicas que dicha decisión acarrea.
A Josep le dejamos nuestro abrazo y nuestro cariño. Y de Ana nos queda algo que ninguna enfermedad puede llevarse: la huella de todo aquello por lo que luchó junto a nosotros y que hoy ya vive en las casas de otras personas.
Desde CanELA seguiremos peleando en esta línea y procurando los servicios a domicilio. Ana, donde esté, lo sabe.
Hasta siempre, Ana.
