El pasado 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, también llamada ‘Ley ELA’. Una muy esperada norma que desde el Gobierno se afanan por poder ejecutar plenamente en el plazo más corto posible, algo para lo que se requerirá ineludiblemente la colaboración de las diferentes CC.AA..

En esta línea, el Ejecutivo recibió el pasado viernes a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para presentarles el borrador del plan de despliegue de la nueva ley, el cual queda abierto a poder completarse con aportaciones de la organización. “Estamos evaluando positivamente el plan de acción y todo lo que plantea. Evidentemente, preferiríamos mayor celeridad, pero entendemos que los trámites burocráticos nunca van a coincidir con los tiempos que tienen los enfermos, que es poco al tratarse de una enfermedad tan rápida”, expone a ConSalud.es Fernando Martín, presidente de ConELA.

Llaman a que el Ejecutivo central y las CC.AA. encuentren un “nexo común de acuerdo” para asegurar los presupuestos necesarios que permitan cubrir todas las disposiciones y ayudas que contempla la norma

Pese a la necesidad de tener que aguardar la plena implantación de las ayudas a las personas afectadas, los pacientes con ELA se felicitan porque el proceso ha avanzado tras tantos años aparcado en el cajón de los diferentes Gobiernos. En este punto, llaman a que el Ejecutivo central y las CC.AA. encuentren un “nexo común de acuerdo” para asegurar los presupuestos necesarios que permitan cubrir todas las disposiciones y ayudas que contempla la norma.

Esta ley fue aprobada por unanimidad en el Congreso y concitó el consenso de todos los partidos políticos presentes en el hemiciclo. Una convicción política que Martín espera que se sostenga. “Al igual que regiones como Cataluña, han dicho que la cuestión presupuestaria no es un problema, ojalá esa circunstancia económica no sea una traba en ninguna comunidad autónoma y podamos trabajar sabiendo que se puede hacer”, desea el responsable de ConELA.

“No podemos supeditar esto a unos presupuestos cuando hay una ley aprobada en ese sentido. Existen medidas extraordinarias y partidas fuera del presupuesto por decenas de miles de euros»

En este sentido, otra de las piedras en el camino que podría plantearse es la dificultad del Gobierno de Pedro Sánchez para poder aprobar los Presupuestos Generales del Estado. Algo que ya ocurrió el pasado año. Sin embargo, para la Confederación de pacientes esta posibilidad no supondría excusa alguna. “No podemos supeditar esto a unos presupuestos cuando hay una ley aprobada en ese sentido. Existen medidas extraordinarias y partidas fuera del presupuesto por decenas de miles de euros; 240 millones no puede ser el problema”.

Entrando en materia, el responsable de ConELA admite que lo que más urgencia les corre es la llegada del tratamiento y cuidado enfermero, que nos encantaría que fuera gestionada y prevista desde el ámbito público. “Estas ayudas son las últimas que van a llegar, aunque no será porque no hayamos parado de insistir en que deberían ser las primeras, dado que es lo que más necesitamos”. En esta línea, Martín refleja de manera gráfica que los costes que implican cuidar a un enfermo de ELA pueden ser equiparables a “comprase un piso en Denia cada dos años”.

“Hemos peleado mucho y les hemos dicho muchas cosas a los políticos, pero ahora estamos viendo que la maquinaria se está activando y, a partir de aquí, estamos seguros de que va a funcionar bien»

Con todo, el presidente de ConELA siente una cierta satisfacción por observar que, en la medida de lo posible, las mejoras que traerá la Ley ELA están cada vez más cerca. “Hemos peleado mucho y les hemos dicho muchas cosas a los políticos, pero ahora estamos viendo que la maquinaria se está activando y, a partir de aquí, estamos seguros de que va a funcionar bien. ¿Cuánto va a tardar?, no lo sabemos”.

FASES DE APLICACIÓN

La ‘hoja de ruta’ de la Ley ELA está dividida en dos fases. La primera de ellas -ya en curso- se centra en el desarrollo del reglamento del ámbito de aplicación; acompañamiento a las CC.AA. para agilizar los trámites de acceso a dependencia y discapacidad, mejorar la coordinación sociosanitaria; formar a trabajadores del SAAD y mejorar la capacitación de los sanitarios; definir las ayudas para gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes; activar todos los ministerios implicados; y actualizar el documento “Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica”.

La segunda fase incluye medidas como la puesta en marcha de una Mesa de trabajo con las comunidades autónomas para adecuación o refuerzo de las prestaciones SAAD o la actualización de cartera de servicios del SNS

A su vez, la segunda fase incluye medidas como la puesta en marcha de una Mesa de trabajo con las comunidades autónomas para adecuación o refuerzo de las prestaciones SAAD, la actualización de cartera de servicios del SNS y la elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

Fuente: Consalud.es