La falta de atención profesional fuerza a la paciente a rechazar la traqueotomía.
Mientras el Congreso debatía la Ley ELA en 2024, Constantina Varela («Tina»), residente de Los Corrales de Buelna (Cantabria), recibía el devastador diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un año después, y con la ELA avanzando rápidamente, Tina, de 70 años, enfrenta una decisión desgarradora: ha renunciado a la traqueotomía que podría alargar su vida. Su hija, Reyes Torres, revela el motivo: aunque Tina imploró que «quiere vivir», la intervención exige cuidados profesionales 24 horas que su situación económica no permite costear.
Actualmente, son sus dos hijas quienes asumen la extenuante carga de su atención ELA: aseo, alimentación, visitas médicas y asistencia respiratoria constante. Tina, cuya movilidad se limita a un resto en una mano que usa para escribir, ha dicho: «No quiero esclavizar a mis hijas». Por ello, y a pesar de que el Gobierno de España ha aprobado recientemente la financiación de 500 millones de euros para desarrollar la Ley ELA (con hasta 10.000 euros por paciente para la atención 24h), Tina y su familia saben que la ayuda tardará meses en llegar a sus hogares a través de la adaptación de los sistemas de dependencia autonómicos.
La paciente no pierde la esperanza: «Me replantearía la traqueotomía, porque yo quiero vivir», reitera. Sin embargo, sin la ayuda inmediata que necesita para costear la asistencia, su esperanza de vida es incierta. El caso de Tina simboliza la desesperación de más de mil afectados que han fallecido esperando estas prestaciones. Su mensaje final a la administración es contundente: «Me siento un poco abandonada y obligada a morir». La lucha de las Asociaciones ELA por una aplicación inmediata de la Ley continúa.
