Este 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha constante que viven miles de personas que sufren la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que continúa siendo una patología poco conocida por la sociedad a pesar de que se calcula que, en España, cada 8 horas, una persona es diagnosticada de esta enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal.
Se estima que un total de aproximadamente 4.000 personas en nuestro país se están enfrentando actualmente a la ELA, de los cuales en Cantabria corresponden a unos 35 casos diagnosticados, 12 durante el pasado año.
Esta enfermedad se caracteriza por una degeneración del 80% de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta.
“La parte que ataca la deja completamente muerta y una vez acaba con ésta, como puede ser un brazo, pasa a la siguiente y no termina hasta que no acaba con todas sus facultades excepto ver, oír y la conciencia”, cuenta Fernando Martín Pérez, presidente de la Asociación Cántabra de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, canELA, en una entrevista en El Faradio de la Mañana (Arco FM / 103.2). “Es como estar en una cárcel esperando el corredor de la muerte y la cárcel es tu cuerpo”.
El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día. La mayor parte requieren aparatos para el movimiento como sillas de ruedas, camas articuladas, grúas o comunicadores de voz.
LA ASOCIACIÓN ADELA RECLAMA ACTUALIZAR EL TRATO A LOS PACIENTES DE ELA
Del 18 al 24 de junio se celebra la Semana Mundial de la ELA, esta es su semana para dar a conocer esta tremenda enfermedad y sus necesidades sociosanitarias. Durante estos siete días, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), encargada de velar para que estos pacientes tengan una calidad de vida digna, quiere aprovechar para solicitar una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria.
“Somos conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.
AdEla quiere recordar la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.
Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento.
EL TRATAMIENTO SUPONE UN COSTE ANUAL DE 21.000 EUROS PARA CADA PERSONA
El coste del tratamiento es muy costoso ya que la enfermedad, que no tiene cura, es “muy doméstica” y, por lo tanto, “los servicios sociales no llegan a cubrirlo todo”. “El tratamiento no llega a todos porque el coste se aumenta por la adaptación de las casas y por la necesidad de una serie de herramientas para llevar mejor el día a día”, concluye Martín. Según la Fundación Francisco Luzón, exbanquero del Banco Santander aquejado por la enfermedad, el precio solo pueden costearlo menos del 6% de los afectados.
“En líneas generales el coste es 21.000 euros anuales”, informa Martín, que engloba el gasto total de todos los afectados en 1.300.000 euros. El objetivo de su asociación es prolongar hasta tres años más, consiguiendo proporcionarles servicios de fisioterapia o psicólogos. Según sus cálculos, el conjunto del gasto sufragado mediante la asociación podría descender a los 182.000 euros, de una forma más adaptable para todos.
CanELA reúne a 14 de los 35 afectados, aunque por el momento no aceptan a todos los enfermos. “Hasta que no podamos asegurarles los servicios hay muchos a los que mandamos a Neach, la Asociación de Enfermedades Neurodegenerativas, que por ahora tienen unas infraestructuras para poder atenderlos mejor”.
LA ASOCIACIÓN CELEBRA UN FIN DE SEMANA DE ACTIVIDADES PARA RECAUDAR FONDOS
Con el fin de lograr recaudar los fondos necesarios para lograr su objetivo, este fin de semana han organizado una serie de actividades en Camargo, Torrelavega y Santander, que se unirá a la iluminación que este jueves llenará los principales edificios de Cantabria, como solidaridad.
El sábado comenzará la jornada en el Pabellón Vicente Trueba –Torrelavega- a las 10.00 de la mañana, con el acto Muévete por la ELA, que acogerá una jornada de deporte solidario. En Santander, a partir de las 11.00 horas, habrá una carrera y una marcha solidaria en el Parque de las Llamas. Por la noche, a las 20.30., la sala Black Bird acogerá un concierto solidario que ha unido a los grupos de heavy Emboque y Vendaval. Durante todas las jornadas se realizarán sorteos de diferentes productos que han cedido empresas y grupos para colaborar con la causa.
El domingo, Revilla acogerá una maratón deportiva que comenzará a las 12.00 en el campo de fútbol con un partido de fútbol solidario entre los veteranos del Racing de Santander y la Gimnástica. A las 14.00 horas el Pabellón de Revilla de Camargo habrá una comida solidaria y continuará, a las 16.00 horas, con un torneo de dardos.
fuente: El Faradio
