La Fundación Marqués de Valdecilla (FMV) y la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CanELA) han suscrito un convenio de colaboración para organizar el III Encuentro Nacional de ‘Historia y presente de la medicina: las relaciones médico paciente ayer y hoy’ que tendrá lugar en Santander el próximo 17 de abril.
El programa científico de esta reunión tratará de englobar una visión multidisciplinar y actualizada de la esclerosis lateral amiotrófica, estando prevista la participación de expertos en diferentes especialidades, entre las que se incluyen investigación genética, neurología, psicología, logopedia, neurofisioterapia, neumología y en historia de la enfermedad, ha informado el Gobierno regional en nota de prensa.
El gerente de la FMV, Raúl Pesquera, ha explicado que este convenio se enmarca dentro de las actividades de promoción y prestación de servicios sanitarios y sociosanitarios que tiene la Fundación, entre las que también se incluyen la gestión de recursos y centros sanitarios, sociales y sociosanitario, así como la docencia y la investigación en el ámbito de la salud.
También ha indicado que mediante este convenio la Fundación asume la edición del material científico y de cartelería para la difusión de este encuentro, destacando que no supondrá ningún desembolso económico al realizarse con medios propios del Gobierno de Cantabria.
Por su parte, el presidente de CanELA, Fernando Martín, ha señalado que la asociación se encargará de la organización y coordinación del encuentro.
La asociación CanELA surge a finales del año 2017 como una entidad sin ánimo de lucro que pretende dar voz a los enfermos de ELA en Cantabria, proporcionarles apoyo de todo tipo, pero fundamentalmente asistencial, fisioterápico y psicológico, y dar visibilidad a esta enfermedad.
Actualmente este colectivo ya cuenta con bando de ayudas técnicas y servicio de trabajo social, estando previsto incorporar en marzo un psicólogo y en junio un fisioterapeuta.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que afecta en Cantabria a más de 50 personas, 4.000 en todo el país (un diagnóstico nuevo cada 8-12 días).
Cada año se diagnostican en España 1.200 casos nuevos de una enfermedad que no tiene cura y que provoca que los músculos dejen de funcionar progresivamente, incluidos los que permiten hablar, comer y respirar, hasta su parálisis completa, lo que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia.
Unido a esto, la familia queda afectada y supone pérdida de empleos y llegar a verse en riesgo de exclusión social. Hay diferentes tipos de ELA, desde espinal a bulbar, desde infantil a senil. Afecta sobre todo a personas adultas, tanto a hombres como a mujeres, entre 35 y 45 y entre 60 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes.
La esperanza media de vida de estos pacientes es de cinco años y, según la Sociedad Española de Neurología, la mayoría fallece en menos de diez años. No existe un tratamiento curativo y sólo se dispone de fármacos para combatir los síntomas de la enfermedad, como calambres y alteraciones del sueño, entre otros.
fuente: Ifomo noticias
