Ref.: https://www.servimedia.es/noticias/senado-aprueba-manera-definitiva-unanimidad-ley-ela/1410287510
(SERVIMEDIA). 23 oct. 2024
MJR/gja
https://www.fundela.es/images/files/DICTAMEN-ELA.pdf
El Pleno del Senado aprobó este miércoles de manera definitiva y por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que fue respaldada por 259 votos.
Esta ley tiene su origen en tres textos elaborados por el PP, Junts, PSOE y Sumar a partir de una propuesta del colectivo de personas afectadas conELA, algunos de cuyos representantes siguieron el debate en directo desde la tribuna de invitados, tal y como ya hicieron en el Congreso de los Diputados.
En declaraciones a Servimedia realizadas después de que la norma recibiera luz verde en la Cámara Alta, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, defendió que dicha aprobación representa “una victoria” de la sociedad civil cuyo “resultado” es que España “es hoy un lugar mejor”.
Tras reconocer que fue un “momento muy emocionante”, afirmó que así “culmina un proceso larguísimo”, que, según su criterio, ”no debería haber sido tan largo, pero que atestigua el tesón y la capacidad de persuasión también que han tenido las organizaciones de la sociedad civil”.
“El mensaje con el que me quiero quedar es que es una victoria suya, por supuesto, pero que el resultado es que el país, España, es un lugar mejor hoy”, abundó, al tiempo que aseveró que, con ello, también “la política española es mejor hoy” y “sale dignificada”.
Por estos motivos, quiso trasladar a dichas organizaciones un “agradecimiento” que, subrayó, “es doble”. “Por la ley y por el ejemplo que han dado al resto de la sociedad”, sentenció.
UN GRAN DÍA
En el transcurso del debate, el senador socialista Juan Ramón Amores, enfermo de ELA y que fue recibido y despedido con un prolongado aplauso, confesó sentirse “tremendamente afortunado de poder poner voz a quien ya no puede hablar” y de explicar los “beneficios” de una ley, que, pese a que “llega tarde”, va a “hacer más fácil la vida de las personas”.
Después de puntualizar que la normativa “es una victoria de la sociedad civil, de los enfermos y de las asociaciones” que los representan, Amores, que manifestó que antes del diagnóstico, que recibió en 2015, se creía “invencible”, se dirigió también a quien “hoy” va a ser diagnosticado, para lanzarle el mensaje de que ese diagnóstico “va a ser igual de duro”, pero los “cuidados” que “garantiza” esta ley “van a permitirle seguir cumpliendo sueños”, razón por la cual recordó al ministro la urgencia de “ponerla en marcha” en coordinación con las comunidades autónomas, a las que urgió a “ponerse las pilas”.
El también alcalde de La Roda (Albacete), admitió que poder participar en el debate y votación de este miércoles fue para él “un verdadero orgullo” y que, desde que fue elegido senador por designación autonómica, ha “dado mucho la lata” para poder sacar adelante esta normativa, que, a su parecer, “abre un camino de esperanza”.
“Yo no miro el futuro, para mí el futuro es hoy”, apostilló, al tiempo que valoró que, en una cámara de representación parlamentaria donde “todos los días se escuchan muchos insultos y faltas de respeto”, este miércoles todos los grupos fueron “una única voz”, lo cual juzgó “maravilloso”.
DEBATE
Por el PP, el senador Enrique Ruiz Escudero destacó medidas que incluye la nueva ley como la atención continuada 24 horas para los estadios más avanzados de la enfermedad, la formación específica para los cuidadores profesionales, el reconocimiento del grado de discapacidad a los pacientes “desde el momento del diagnóstico” o la puesta en marcha de “una estructura de investigación de esta enfermedad”, que consideró “vital”.
Junto a ello, reivindicó la necesidad de “garantizar” que los enfermos de ELA “puedan tener una atención integral acorde a sus necesidades” e instó a los parlamentarios a “no cantar victoria”, sabedor de que “falta algo fundamental”, como es el hecho de que el Gobierno central “ponga la financiación necesaria”, que calculó en unos 200 millones de euros, además del desarrollo reglamentario de la ley para que no quede en “papel mojado”.
En la misma línea, el senador Eduardo Pujol, de Junts, coincidió en que esta ley “llega tarde” y lamentó que, “incluso esta ley ha estado demasiado cerca del fango”, algo que, alertó, “no debe volver a pasar”. La norma es, dijo, “una buena noticia para la sociedad y para la política”, por lo que invitó a los parlamentarios a “alejar del lodazal las leyes que, como esta, están ligadas a demasiados sufrimientos concretos con nombre y apellido”.
Al hilo de esto, por Sumar, Carla Delgado convino en que el de este miércoles fue “un gran día” que “demuestra que la política puede servir y puede valer para conseguir grandes cosas; la política buena, la política que soluciona los problemas a los ciudadanos”, si bien señaló que “también es un buen día para pedir perdón por no haber llegado antes”, al tiempo que ensalzó el “activismo visible” de quienes llevaban años reclamando la ley porque les “iba la vida en ello”, razón por la cual les pidió “estar vigilantes para que se cumpla”.
En general, los portavoces de todos los grupos estimaron que este miércoles se ha logrado un “avance importantísimo”, conscientes de que “una ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar”.
Según los parlamentarios, la norma será “como un balón de oxígeno para las personas afectadas”, de quienes valoraron su “esfuerzo y perseverancia” pese a que enfrentan un “desafío titánico” al que el sistema “debe responder”, por lo que abogaron por que la norma se “convierta en una herramienta efectiva para mejorar la vida de quienes más lo necesitan”, dado que es “el principio de un camino de derechos, justicia, dignidad y esperanza”.
TEXTO
Tal y como consta en la exposición de motivos, la nueva ley persigue “garantizar la mejor calidad de vida” de las personas afectadas, para lo que se agilizarán los trámites administrativos para el reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una “mejor atención integrada” entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de los afectados con procesos neurológicos severos que cumplan determinados criterios.
Entre ellos, tener una condición irreversible o progresiva; no haber experimentado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas y la rápida progresión en algunos de estos procesos.
Por este motivo, la nueva norma busca “acelerar” los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Ref.: https://www.servimedia.es/noticias/senado-aprueba-manera-definitiva-unanimidad-ley-ela/1410287510
(SERVIMEDIA). 23 oct. 2024
MJR/gja
https://www.fundela.es/images/files/DICTAMEN-ELA.pdf
El Pleno del Senado aprobó este miércoles de manera definitiva y por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que fue respaldada por 259 votos.
Esta ley tiene su origen en tres textos elaborados por el PP, Junts, PSOE y Sumar a partir de una propuesta del colectivo de personas afectadas conELA, algunos de cuyos representantes siguieron el debate en directo desde la tribuna de invitados, tal y como ya hicieron en el Congreso de los Diputados.
En declaraciones a Servimedia realizadas después de que la norma recibiera luz verde en la Cámara Alta, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, defendió que dicha aprobación representa “una victoria” de la sociedad civil cuyo “resultado” es que España “es hoy un lugar mejor”.
Tras reconocer que fue un “momento muy emocionante”, afirmó que así “culmina un proceso larguísimo”, que, según su criterio, ”no debería haber sido tan largo, pero que atestigua el tesón y la capacidad de persuasión también que han tenido las organizaciones de la sociedad civil”.
“El mensaje con el que me quiero quedar es que es una victoria suya, por supuesto, pero que el resultado es que el país, España, es un lugar mejor hoy”, abundó, al tiempo que aseveró que, con ello, también “la política española es mejor hoy” y “sale dignificada”.
Por estos motivos, quiso trasladar a dichas organizaciones un “agradecimiento” que, subrayó, “es doble”. “Por la ley y por el ejemplo que han dado al resto de la sociedad”, sentenció.
UN GRAN DÍA
En el transcurso del debate, el senador socialista Juan Ramón Amores, enfermo de ELA y que fue recibido y despedido con un prolongado aplauso, confesó sentirse “tremendamente afortunado de poder poner voz a quien ya no puede hablar” y de explicar los “beneficios” de una ley, que, pese a que “llega tarde”, va a “hacer más fácil la vida de las personas”.
Después de puntualizar que la normativa “es una victoria de la sociedad civil, de los enfermos y de las asociaciones” que los representan, Amores, que manifestó que antes del diagnóstico, que recibió en 2015, se creía “invencible”, se dirigió también a quien “hoy” va a ser diagnosticado, para lanzarle el mensaje de que ese diagnóstico “va a ser igual de duro”, pero los “cuidados” que “garantiza” esta ley “van a permitirle seguir cumpliendo sueños”, razón por la cual recordó al ministro la urgencia de “ponerla en marcha” en coordinación con las comunidades autónomas, a las que urgió a “ponerse las pilas”.
El también alcalde de La Roda (Albacete), admitió que poder participar en el debate y votación de este miércoles fue para él “un verdadero orgullo” y que, desde que fue elegido senador por designación autonómica, ha “dado mucho la lata” para poder sacar adelante esta normativa, que, a su parecer, “abre un camino de esperanza”.
“Yo no miro el futuro, para mí el futuro es hoy”, apostilló, al tiempo que valoró que, en una cámara de representación parlamentaria donde “todos los días se escuchan muchos insultos y faltas de respeto”, este miércoles todos los grupos fueron “una única voz”, lo cual juzgó “maravilloso”.
DEBATE
Por el PP, el senador Enrique Ruiz Escudero destacó medidas que incluye la nueva ley como la atención continuada 24 horas para los estadios más avanzados de la enfermedad, la formación específica para los cuidadores profesionales, el reconocimiento del grado de discapacidad a los pacientes “desde el momento del diagnóstico” o la puesta en marcha de “una estructura de investigación de esta enfermedad”, que consideró “vital”.
Junto a ello, reivindicó la necesidad de “garantizar” que los enfermos de ELA “puedan tener una atención integral acorde a sus necesidades” e instó a los parlamentarios a “no cantar victoria”, sabedor de que “falta algo fundamental”, como es el hecho de que el Gobierno central “ponga la financiación necesaria”, que calculó en unos 200 millones de euros, además del desarrollo reglamentario de la ley para que no quede en “papel mojado”.
En la misma línea, el senador Eduardo Pujol, de Junts, coincidió en que esta ley “llega tarde” y lamentó que, “incluso esta ley ha estado demasiado cerca del fango”, algo que, alertó, “no debe volver a pasar”. La norma es, dijo, “una buena noticia para la sociedad y para la política”, por lo que invitó a los parlamentarios a “alejar del lodazal las leyes que, como esta, están ligadas a demasiados sufrimientos concretos con nombre y apellido”.
Al hilo de esto, por Sumar, Carla Delgado convino en que el de este miércoles fue “un gran día” que “demuestra que la política puede servir y puede valer para conseguir grandes cosas; la política buena, la política que soluciona los problemas a los ciudadanos”, si bien señaló que “también es un buen día para pedir perdón por no haber llegado antes”, al tiempo que ensalzó el “activismo visible” de quienes llevaban años reclamando la ley porque les “iba la vida en ello”, razón por la cual les pidió “estar vigilantes para que se cumpla”.
En general, los portavoces de todos los grupos estimaron que este miércoles se ha logrado un “avance importantísimo”, conscientes de que “una ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar”.
Según los parlamentarios, la norma será “como un balón de oxígeno para las personas afectadas”, de quienes valoraron su “esfuerzo y perseverancia” pese a que enfrentan un “desafío titánico” al que el sistema “debe responder”, por lo que abogaron por que la norma se “convierta en una herramienta efectiva para mejorar la vida de quienes más lo necesitan”, dado que es “el principio de un camino de derechos, justicia, dignidad y esperanza”.
TEXTO
Tal y como consta en la exposición de motivos, la nueva ley persigue “garantizar la mejor calidad de vida” de las personas afectadas, para lo que se agilizarán los trámites administrativos para el reconocimiento de los grados de discapacidad y dependencia y se asegurará una “mejor atención integrada” entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de los afectados con procesos neurológicos severos que cumplan determinados criterios.
Entre ellos, tener una condición irreversible o progresiva; no haber experimentado una respuesta significativa al tratamiento; requerir cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supondrán un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas y la rápida progresión en algunos de estos procesos.
Por este motivo, la nueva norma busca “acelerar” los procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.
Fuente: fundación Francisco Luzón
