Hace solo unos meses, de la mano de Fernando Martín Pérez, un joven de Maliaño cuyo padre es enfermo de ELA, y un grupo de amigos y afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) nacía, en Cantabria, canELA.

Este pasado viernes se presentaban oficiosamente en el Ateneo de Santander acompañados por Rafael Caunedo y su libro “Lo que ELLA diga”; la historia de una afectado por la ELA que ve cómo su cuerpo queda reducido a una mirada, a un pestañeo. La historia de un amigo de Rafael que, al sumergirnos en la novela, acaba siendo tan nuestra que duele, porque la vida a veces duele. Pero una historia que no se recrea en el dolor, sino que reivindica la Vida hecha de instantes que son para siempre.

Uno de los principales objetivos de canELA es la necesidad de mantener, dentro de las posibilidades, la calidad de vida de los afectados de ELA en Cantabria, junto con su visibilización. Una enfermedad de la que sabemos muy poco y que, en Cantabria, cuenta con unos 40 casos reconocidos que, de no ser por iniciativas como esta, quedarían condenados al anonimato y desamparo tanto social como institucional. Y es que si “lo que no se ve no existe”, como decimos por estos “lares”, ponerle rostro, historia y vida a cada persona que hay detrás de la ELA es el primer paso para avanzar. De ahí la importancia de contar con una asociación que canalice las demandas y necesidades, que se convierta en interlocutor entre los afectados y la sociedad cántabra.

Los afectados de ELA en Cantabria carecen de la información necesaria para una lógica toma de contacto con la enfermedad. La degeneración progresiva y rápida de su cuerpo les conduce a tener que llevar a cabo numerosos trámites relacionados con la dependencia, invalidez, etc.. La continuada pérdida de facultades físicas requiere la necesidad de profesionales especializados, tanto en psicología como en fisioterapia respiratoria y muscular; además, el deterioro que la ELA trae consigo supone un gran desembolso por parte de afectados y familiares para la compra de diferentes herramientas, el pago a diferentes profesionales o la adaptación de los espacios domésticos.

CanELA aspira a que los afectados de ELA y sus familiares estén informados sobre la enfermedad y las noticias relacionadas con la misma. Aspira a dar visibilidad de la ELA al conjunto de la sociedad cántabra con el objetivo primero de que sean conscientes de que la ELA existe y que la lucha contra ella es necesaria en todas sus vertientes.

Más allá del plano informativo, CanELA pretende buscar planes para que los afectados de ELA dispongan de una estabilidad que les permita vivir más y mejor, tal y como reflejan numerosos estudios.

Reclama una atención especializada, pues entre las características de la ELA hay numerosas particularidades que requieren de unos conocimientos concretos. Tanto cuidadores, fisioterapeutas como psicólogos tienen que enfrentarse junto al afectado al desarrollo de problemas respiratorios, digestivos, unidos al entumecimiento de los músculos y pérdida de masa muscular. Todo ello justifica la necesidad de especialistas en este campo que colaboren en el día a día de una manera eficiente. De ahí que el papel de las instituciones se demuestre clave.

Por ello la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica hará lo posible porque los afectados de ELA dispongan de las herramientas necesarias para el desarrollo de su vida cotidiana y para agilizar todo tipo de trámites evitando provocar mayor incertidumbre de la que cada uno de los avances de la enfermedad trae consigo.

De la misma forma, canELA nace con la intención de buscar el mejor asesoramiento médico, intentando que tanto enfermos y familiares sean proactivos ante la ELA, que se sientan sujetos activos, que se les tenga en cuenta.

Se pretende, también, que los afectados de esta enfermedad no sólo se asocien, sino que sean socios, es decir, que tengan participación tanto en las reuniones como en diferentes eventos que serán creados para ellos.

Pese a su corto recorrido, canELA ya formado parte de iniciativas ciudadanas y culturales como el  Fair Saturday, la presentación del  citado libro “Lo que ELLA diga” u organizando una excursión al monte Hijedo. Con ello, se busca mantener las ganas de sonreír y de vivir.

En este orden de cosas, profesionales de diferentes disciplinas se han prestado a realizar labores para los afectados de manera voluntaria, lo que demuestra que la sociedad responde si está informada de lo que ocurre. Sin embargo aún queda mucho por hacer: Contactar con más afectados y  familiares, disponer de voluntarios para la asistencia doméstica y para la gestión de la asociación. Y desarrollar  una hoja de ruta que implique a todos los actores y agentes sociales, políticos e institucionales de la sociedad cántabra.

Porque todos y todas podemos sumar. Porque toda carga, si es compartida pesa menos. Porque una sociedad, cada persona, vale tanto como la forma que tiene de responder a realidades como esta. Porque por mirar a otro lado no dejará de pasar, porque por no hablar de ello, no dejará de ocurrir. Porque cada momento, cada gesto, cada mirada cuentan más de lo que piensas. Porque te puede pasar a ti. La ELA existe, conócela. Porque la voluntad de personas concienciadas con una causa provoca el mayor de los avances.

Quien esté concienciado con la iniciativa de la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica puede encontrar las diferentes formas de contacto en la página de Facebook @AsociacionCanELA.

Nota: Parte del texto reproduce información facilitada por Femando Martín Pérez (presidente de canELA).

fuente: El Faradio