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Jordi Sabaté Pons, youtuber y activista por los derechos de los afectados de ELA, narra su relación médico – paciente.
Entre los logros del «influencer» y youtuber catalán (@pons_sabate), de 38 años, está el haber llevado al Congreso de los Diputados la propuesta de la ley ELA (aprobada el pasado 8 de marzo), tras recoger más de 200.000 firmas. En el canal de Youtube de Jordi hay publicadas más de cien entrevistas a diferentes personalidades públicas como políticos, deportistas, actores. También imparte charlas motivacionales a empresas, universidades o equipos de fútbol.
Jordi se muestra muy agradecido con la invitación al III Encuentro Nacional de Historia y Presente de la Medicina, pero lamenta no poder asistir ya que duda que su «Ferrari» (así llama a su silla adaptada) entre en el tren.
Los inicios de Jordi con la esclerosis lateral amiotrófica (su «amante») se remontan a septiembre de 2014, cuando notó rigidez en una pierna jugando un partido de pádel. Semanas después, haciendo pesas en el gimnasio, notó pérdida de fuerza en un brazo. En ese momento comenzó una búsqueda incansable de un diagnóstico por diferentes centros médicos que terminó en el Hospital Vall D’Hebron en octubre de 2017 de boca del doctor Gámez.
Con sus largas pestañas, Jordi relata todo lo que se llevó por delante la ELA: su salud, el amor (su pareja con la que llevaba 11 años terminó la relación), el dinero (al seguir avanzando la enfermedad tuvo que cerrar su empresa), y su independencia, teniendo que verse obligado a instalarse en casa de su padre para poder recibir atención las 24 horas.
Tras pasar los mayores momentos de «angustia, terror y pánico que jamás imaginé», decidió «subir para arriba«, rehaciendo su vida con Lucía, con la que contrajo matrimonio hace dos años y medio.
En el plano médico – paciente, Jordi no sólo se deshace en halagos hacia los médicos, a los que dice que son «nuestros ángeles«, sino que lo extiende a todo el personal sanitario. «¡Os quiero, coño!«
«Los médicos os desvivís por nosotros» pero añade que en muchas ocasiones esto no es fácil por todos los impedimentos que llegan desde las Administraciones Públicas. «Me dais mucha confianza y seguridad«.
Añade que «es fundamental tener una relación plenamente de confianza», considerando a los médicos como «familia«.
