En 2021 había en España alrededor de 3.800 personas afectadas por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y se calcula que cada año alrededor de 700 más comienzan a sentir los primeros síntomas de la enfermedad. José Luis Gil Pérez (Peñacastillo, 1955) es uno de ellos. El pasado mes de noviembre su vida dio un frenazo brusco. Un parón en seco que a pesar de agitarlo por dentro lo dejó completamente congelado en la silla de la consulta de neurología. Tenía ELA. Un infierno que llegó sin avisar, pero que no le da miedo. Y piensa combatirlo. Por eso el próximo 18 de junio se sumergirá de lleno en otro “Infierno”, el Cántabro, para completar la prueba de ruta adaptada de senderismo de Los 10.000 del Soplao, que tiene una distancia de 29 kilómetros y un desnivel positivo de 1.277 metros. Todo para dar visibilidad a una enfermedad degenerativa sin cura que además de ser muy agresiva es también una gran desconocida para la mayoría de la gente. Algo que tratan de combatir desde CanELA, la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la que es miembro.
“A ver si lo termino, porque va a ser muy duro” dice José Luis, que se apresura a explicar que no es la primera vez que se enfrenta a El Soplao. “Lo he hecho ya otras dos veces, en 2015 y 2016, pero esto para mí será un reto porque antes no tenía ELA, y claro, es muy diferente”. Las montañas, cuestas y pedales no son desconocidas para él. Siempre ha sido un apasionado del deporte. “Hace ya más de 20 años que le pegaba a la bici de montaña y siempre me ha encantado”, confiesa. “Pero ahora esto es lo que me toca”, señala resignado. Y es que su vida frenó en seco desde que le diagnosticaron la enfermedad. Ha tenido que dejar de lado las rutas sobre dos ruedas por la afectación en los brazos y también las travesías por sus montes preferidos. “Esto hay que asimilarlo bien porque te corta todo. Bueno, andar no, pero tienes que ir por sitios menos costosos. El Cares ya no puedo hacerle y Tresviso menos. Ni el Naranjo de Bulnes”, se lamenta.
Al aparecer la ELA, los síntomas pueden ser tan leves que a menudo pasan desapercibidos, pero José Luis se dio cuenta rápidamente de que algo no iba bien. Aunque nunca imaginó el diagnóstico que le esperaba. “En agosto noté que apenas tenía sensibilidad en los dedos y no podía ni arrancar el coche”, cuenta. Pidió cita en su centro de salud y el médico de cabecera le dio un volante para neurología en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Acudió a la cita con su sobrina. “Me hicieron unas pruebas. Luego me metieron a un cuarto para sacarme sangre y mientras le contaron a ella lo que tenía y le preguntaron cuál era la mejor forma de decírmelo”, recuerda. Su sobrina fue clara. “Ella les dijo que directamente. Y es verdad. Para qué andarse con rodeos”, explica José Luis, que es de los que prefiere que las cartas descansen boca arriba en la mesa.
Eso sí, aunque intentó guardar la compostura la noticia le cayó como un jarro de agua fría. Sobre todo a medida que iba tomando conciencia de lo que suponía la enfermedad. “Es un cambio radical. Estoy yendo a un psicólogo para que me ayude a superar esto, porque es muy fuerte, te corta todo. Pero hay que tirar para adelante, no queda otra”, dice esbozando una sonrisa. Aunque una no tan grande como la que iluminó su rostro hace poco, cuando el exjugador y entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué, que fue diagnosticado de ELA en 2019 y se ha convertido en una de las caras más visibles de la enfermedad, le escribió para felicitarle y darle ánimos con el reto de superar el “Infierno Cántabro”.
Pasito a pasito
Como muchos otros enfermos, José Luis no tenía ni idea de lo que implicaba recibir el mordisco de la ELA. “Al principio no sabía lo que era la ELA. Lo había oído, pero no conocía los trastornos que conlleva”, por eso cuando CanELA le propuso completar El Soplao para dar visibilidad, concienciar sobre la enfermedad y demandar más investigación, ni se lo pensó. “Será duro, pero sin sufrimiento no hay nada. Si hay que sufrir se sufre, y más por una causa como esta”, sentencia. Y para dejar el pabellón bien alto entrena todos los días. “Estoy andando mucho y también tengo una bici estática en la que trabajo a diario”. Igual que las visitas a su fisioterapeuta, que se han convertido en una rutina ineludible. “Quedo con él por el tema de la respiración, porque andando me fatigo un poco, y para hacer El Soplao me conviene respirar bien”, cuenta.
Los dos forman un tándem. Inseparables. Tanto, que el fisioterapeuta acompañará a José Luis durante el recorrido. “Su papel es el de ayudarme con el tema de la respiración y también darme ánimos”, explica. Los pulmones son los órganos que la enfermedad ha atacado con más vehemencia. Ya le han colocado un dispositivo que lo alivie para pasar las noches. “El tema pulmonar es lo peor porque me fatigo mucho. Me han puesto una máquina durante las noches para socorrer a mis pulmones. Me ayuda a respirar. Al cabo de tres meses me han dicho que puede que recupere algo de capacidad pulmonar”, cuenta con un hilo de esperanza en la voz.
Su ánimo ha mejorado mucho. Cuando llegó por primera vez a la asociación CanELA el terremoto de emociones que le había provocado el diagnóstico tenía su mente sumida en una especie de niebla. Unas nubes que todavía está despejando. El proceso es largo y complejo, pero no se rinde. Ahora lucha porque sus pulmones no claudiquen durante la ruta. “Con la ELA tengo problemas con la respiración y al hacer las subidas necesito más aire. Por eso el fisio me da indicaciones para ayudarme a controlar este aspecto. Yo antes cuando salía a andar respiraba bien, no tenía ninguna dificultad para hacerlo, pero ahora…” explica. Por si acaso además del fisioterapeuta le acompañarán dos personas más para ayudarlo a terminar si su cuerpo dice basta. “Iré con dos andarines por si me quedo sin una gota de aire. En ese caso, que espero que no pase, ellos me llevarían un tramo”, confiesa. Aunque es una posibilidad que no contempla. “Familiares, amigos y conocidos me dicen que a por ello, que no queda otra”
fuente: El diario montañés