La ELA es cruel, es innegable, y supone unos costes emocional y económico devastadores
El Diario Montañés publicó una noticia desalentadora con relación a los Servicios Sociales de nuestro país el pasado 22 de marzo. El titular fue: «Unos 38.000 dependientes murieron en 2017 sin recibir ninguna prestación». Ahí, Daniel Roldán recalcó que el Observatorio Estatal denuncia que otros 310.000 permanecen en lista de espera.
Debo indicar que la intención de este artículo de opinión no es en absoluto la de criticar a las instituciones socio-sanitarias, ni a los profesionales médicos de que disponemos en España, pues disfrutamos de unos servicios realmente envidiables si los comparamos con nuestros países vecinos. Mi interés reside en recapacitar sobre esta terrible realidad que no se experimenta… se sufre. Y es que los protocolos de valoración están diseñados para afrontar la realidad de enfermedades crónicas, de larga duración. Pongámonos, por ejemplo, en el caso de una persona que ha tenido un desgraciado accidente de tráfico por el cual se encontrará los próximos cincuenta o sesenta años en una silla de ruedas. Él o ella puede adaptarse a unos plazos que determinan los protocolos que abarcan desde la valoración hasta la puesta en práctica de los servicios a que tiene derecho por su discapacidad.
Pero hay otro tipo de enfermos cuya problemática es más severa, o cuyo diagnóstico es tan tardío que limita en gran medida la puesta en práctica de las ayudas que requieren en el momento que las requieren. Para ello, las enfermedades neurodegenerativas sirven del mayor ejemplo posible; principalmente la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Centrándome en este caso concreto, Jordi Sabaté, un colega treintañero de Barcelona afectado de ELA, publicó su reflexión personal, que rezaba: «Mi padre lleva medio año haciendo gestiones para que yo tenga la ley de dependencia. ¿Me la darán cuando yo ya esté muerto?». Esto se debe a que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa de difícil diagnóstico, el cual se da a los 11,4 meses de media. Los datos que el Observatorio de la Fundación Francisco Luzón presentó en el Congreso de los Diputados, hace poco más de un mes, son realmente dignos de mención.
De entre todos los que ofrece, entre los que se destaca que sólo el 5,6% de los afectados de ELA que hay en España pueden afrontar la enfermedad en términos económicos, me gustaría centrarme en unos pocos: El 48% de los afectados de ELA no recibe ningún tipo de fisioterapia, uno de los puntos fuertes del tratamiento necesario para mejorar la calidad de vida y prolongar la vida de los afectados de esta terrible enfermedad; el 75% de los pacientes con significativo distrés emocional no recibe psicoterapia profesional sistémica; los afectados de ELA son diagnosticados tarde (debido a la carencia de una prueba específica) y tienen una esperanza de vida, en el 80% de los casos, muy corta. Nada de lo dicho es una crítica, de ningún tipo. Se trata de la evidencia de una realidad que debe cambiar, que debemos conseguir que cambie. Esto parte de la voluntad por mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta terrible enfermedad y de los que, por desgracia, la padecerán.
32 son los cántabros afectados de ELA actualmente. Es una cifra fluctuante, nada fija, pero desgraciada. La ELA es cruel, devastadora, es innegable. La ELA supone unos costes emocional y económico devastadores. La ELA no tiene cura actualmente, también es innegable. Pero tiene tratamiento, conocemos el desarrollo de la misma. Además, asociados y con apoyos, la enfermadad cuesta y vale menos. Ningún afectado por ninguna patología tiene que depender de unos plazos que pueden llegar tarde. Por eso, uno de los cometidos de todas las asociaciones de afectados de ELA de España y las Fundaciones Francisco Luzón y Miquel Vals, es precisamente que el grado de dependencia de los afectados de ELA sea rápido y realista. Una persona que recibe este diagnóstico devastador, tiene, en los primeros momentos, una movilidad poco reducida. Debido a esto, los valoradores deben conocer la ELA, porque es necesario que jueguen con los tiempos. Procuramos evitar que una persona con una discapacidad del 80% reciba el 33% y no haya podido disfrutar de ciertos derechos porque en un primer momento careciera del documento que se lo permitiera y, en otro momento, porque ya hubiera pasado el momento de uso de las herramientas que hubieran facilitado su vida cotidiana.
Desde Asociación CanELA buscamos llegar a generar avances sociales y de tratamiento para los afectados de ELA de la región. Entre estos fines, mantenemos como una de las prioridades buscar unos avances de protocolo con el objetivo de restar a nuestros afectados de ELA de la terrible lista que citaba al inicio del presente artículo de opinión.
Artículo de opinión publicado en El Diario Montañés a fecha 21 de junio de 2018 por el presidente de la Asociación Fernando Martín Pérez.
