Da sus primeros pasos la primera asociación en Cantabria de afectados por esta enfermedad degenerativa y sin cura, «la más cruel de todas»
«El médico, con la cara desencajada, nos dijo que el diagnóstico de mi marido era el peor posible: ‘Una enfermedad que no sabemos curar: la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)‘. Eso te cae como la lava de un volcán. Desestabiliza toda tu vida». Celina Setién supo entonces que aquel día empezaba una irremediable cuenta atrás. «Fue un proceso horrible, como una carrera de obstáculos en la que cada día que pasa son más altos», declara. Al año y medio enviudó. La ELA también irrumpió en las familias de Fernando Martín y Rafael Millán, hijos de dos afectados por «la patología más cruel que existe», según la clasificación de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que la sitúa por delante de ‘la piel de mariposa’ y del alzhéimer.
«Es una enfermedad degenerativa que acaba postrando en una cama sin poder mover nada más que los ojos. Sin hablar, respirar, comer, moverse… pero con la mente completamente lúcida», explica Fernando, impulsor de la primera asociación cántabra de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, bautizada como ‘CanELA’, que acaba de empezar su andadura, siguiendo la estela de la Fundación Luzón. «Vimos la necesidad de crear este colectivo porque los afectados se encuentran en una situación de desamparo. Además del coste emocional, que es demoledor, conlleva un coste económico importante, hasta el punto de que una persona de clase media se puede ver en riesgo de exclusión social, porque tiene que soportar un gasto anual de 21.000 euros de su bolsillo. Todo lo que necesitan para moverse cuando ya no pueden, para comunicarse… tiende a correr a cargo del afectado, más el desembolso de acondicionar la casa».
«Sola es imposible»
Celina se dio cuenta enseguida de que «yo sola no podía atender a mi marido. Físicamente, te agota. Necesitas medios personales porque hay que estar ahí en todo momento, día y noche». Desde la asociación, además de dar visibilidad a la enfermedad, «para evitar que, por desinformación, se banalice» -apunta Fernando-, se intentará cubrir este vacío al que no llega la sanidad pública ni servicios sociales. «Son pacientes que precisan fisioterapia, psicología y logopedia. Y ninguno de estos puntos los soporta la seguridad social. Aspiramos a poder facilitar estos servicios por una cuota mínima de nuestros socios», dice el presidente del colectivo, que anima a los afectados a contactar con ellos (asociacióncanela@gmail.com).
Otro de los retos prioritarios es «conseguir que Valdecilla se dote de una unidad especializada de ELA». La petición ya se ha trasladado a la Gerencia del hospital. «Confiamos en que sea sensible», declara Fernando, porque «un enfermo de ELA en ningún momento puede responder a la agenda de una persona normal, porque no tiene tiempo. El 80% de los casos muere antes de los cinco años del diagnóstico, y eso significa que habrá pacientes que fallezcan mucho antes, incluso en el primer año. No tienen lucha. Saber que se les acerca el final y que tienen que esperar para cualquier cosa sentados en una sala se les hace eterno, les genera ansiedad, les deprime, les mata». De ahí la importancia de la figura del ‘gestor de casos’. «Lo que pedimos es una reorganización, no supone una inversión económica. Es cuestión de voluntad. Si esta gente dispone de una agenda ‘privilegiada’, van a vivir más y mejor. Ya hay estudios que lo demuestran», defiende. No hay que olvidar, apunta, que «el mejor día de un afectado de ELA es hoy, porque mañana va a ser peor».
El padre de Fernando recibió hace seis años el brutal mazazo de esas tres letras. «Por aquel entonces, se diagnosticaban en España un caso por cada 100.000 habitantes -uno o ninguno al día-, mientras que ahora estamos en tres diarios. En el mundo, 17 a la hora». Lo que más desconcierta y preocupa son las inexplicables razones de esta evolución. «Es de las pocas enfermedades que no se sabe que la origina. Por eso no existe un diagnóstico de ELA. Se tarda una media de once meses en identificar porque la forma de llegar a ella es descartando antes otras enfermedades relacionadas con el deterioro cognitivo». En cierta manera se parece al alzhéimer, porque hay una desconexión motora con el cuerpo, pero hay dos factores diferenciadores. «El alzhéimer es senil, surge en edad avanzada, y el afectado pierde la consciencia, mientras que en la ELA se da cuenta de todo e incluso se conocen cinco casos en el mundo en niños (dos en Madrid, que son hermanos). Antes de los 40 años, aparecen pocos casos, pero los hay. El último que nos ha llegado es una chica de Torrelavega de 34 años».
En Cantabria, se cuentan en la actualidad 42 diagnosticados, entre ellos, el padre de Rafael. «Él era ginecólogo, cirujano, un enamorado de su profesión. Como le empezó en las extremidades, tuvo que dejar de operar, pero se resistía a dejar la consulta. Aunque iba deteriorándose, seguía activo, hasta que tuvo una infección general y pegó un bajón tremendo. Ya lleva un año recluido en casa, en un sillón postrado, aunque su mente va a cien por hora», afirma su hijo.
Dos tipos diferentes
La ELA, que puede ser espinal (afecta a las extremidades y a la zona lumbar) o vulvar (al sistema digestivo y respiratorio), se manifiesta cuando las dos motoneuronas del cerebro -la superior genera los estímulos y la inferior los traduce y transmite- están dañadas al 80%. «Ese deterioro provoca malos mensajes, que atacan las membranas laterales de la médula espinal. Matan las neuronas que generan el movimiento y dan vida al músculo, por eso se declara en diferentes partes».
La primera señal en el marido de Celina fue en un pie -«No podía subir un escalón»-. Al padre de Rafael «le falló el brazo al subir la maleta en un avión». «Le diagnosticaron hace cuatro años, justo durante la famosa campaña del cubo de hielo. Aunque no es lo habitual, el médico lo tuvo bastante claro desde el principio. De la noche a la mañana te encuentras con una persona que no puede moverse, ni deglutir, ni hablar… La sensación que tienes es como si se te llenara un barco de agua y empezaras a echar cubos fuera, pero sin preparación. Hemos ido aprendiendo a fuerza de prueba y error», señala Rafael. Por eso, se ofrecen a aprovechar sus experiencias para ayudar a otras personas al borde de este abismo. «Al cuidador (pareja, hijos…) también hay que cuidarlo», porque cargan «24 horas al día» con el peso de una desgracia que, por otro lado, «saca lo mejor de nosotros. Humaniza mucho. El amor se potencia y se disfruta cada día al máximo», concluyen.
fuente: El Diario Montañés