El pasado jueves 7 de abril se ha firmado en Madrid la creación de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que ha reunido tanto a afectados de ELA, cuidadores de estos, asociaciones y fundaciones.

Todos ellos han expresado su deseo de que la proposición de ley aprobada el pasado 8 de marzo en el Congreso de los Diputados se transforme cuanto antes en ley. Nace con el gran reto de convertirse en la voz de la Comunidad de la ELA en España.

La firma del documento de creación de ConELA, celebrado en la sede de la Fundación Ramón Areces, ha contado con las intervenciones del director de la fundación, Raimundo Pérez – Hernández y Torra, el presidente de la Plataforma de Afectados de ELA, José Tarriza, la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, Maria José Arregui, así como el vicepresidente segundo Carmelo Angulo, que ha dirigido el acto.

Intervino también el exportero y entrenador Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, que incidió en la importancia del trabajo unido de todas las entidades, animando a sumarse a ConELA a todas las entidades que aún no lo han hecho.

 Estatutos

Entre sus estatutos de ConELA se encuentran los siguientes:

1. Ser el nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción.
2. Lograr la equidad de atención socio-sanitaria de las personas enfermas y afectadas a nivel emocional.
3. Conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
4. Promover la investigación, transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia considerando el mejor conocimiento científico disponible.

Objetivos

Los objetivos de ConELA son:

1. Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
2. Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde ConELA.
3. Fomentar y valorar alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
4. Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las entidades sociales desde el respeto mutuo.
5. Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad el apoyo que ConELA y sus entidades sociales pueden proporcionar a los y las pacientes y sus familiares unificando el mensaje sobre la enfermedad.
6. Llevar a cabo un seguimiento preciso de esfuerzos de investigación y si es preciso participar en ellos.

Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, ConELA agrupa a asociaciones de ELA del País Vasco (Adela EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (Adela CV), Aragón (AraELA), Galicia (AgaELA), Cantabria (CanELA), AnELA Navarra, ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Catalana de ELA, Miquel Valls, RedELA, y a la Fundación Luzón. Cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale CandELA, Saca la lengua a la ELA y Siempre adELAnte.

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