Desde la Fundación Luzón hemos hablado de la importancia de la salud mental de los cuidadores. En el artículo de hoy explicaremos cómo una formación en ELA para los cuidadores informales puede no solo salvar vidas en un momento de urgencia, sino que también beneficia psicológicamente al entorno del enfermo.
En la actualidad, los recursos por parte del sistema sanitario y social no cubren en su totalidad todo lo necesario para el enfermo de ELA, esto acaba convirtiendo la vivienda en una UCI y a la persona en un enfermo domiciliario. Los cuidados necesarios que debe recibir un enfermo son de 24 horas y finalmente es en los familiares en quienes recaen los cuidados, teniendo que abandonar sus empleos y con una gran carga psíquica y emocional.
Adicionalmente de la desprotección económica, social y sanitaria, la enfermedad de la ELA tiene múltiples complejidades en el cuidado y estas van aumentando a la par que progresa la enfermedad. Por añadidura el número de dispositivos necesarios van aumentando y los cuidados se van volviendo cada vez más constantes y requieren de más formación específica. El desconocimiento en cómo cuidar o qué tipos de cuidados debe recibir el enfermo crea un agotamiento en el cuidador físico y mental pero, según el Observatorio 2019 elaborado por la Fundación, sólo el 29% de las CC. AA. incluye en su cartera de servicios la atención a las personas cuidadoras.
Existe por tanto la necesidad de formación a los cuidadores, según el estudio de Castro et al (2021) hay una transformación en el entorno del enfermo cuando se apoya en formación de prácticas de cuidado y también de autocuidado favoreciendo a disminuir el desgaste mental.
Por lo que un cuidador formado puede no solo salvaguardar en una emergencia al enfermo, si no que, para el propio cuidador, saber cómo gestionar el cuidado del enfermo durante las fases de la enfermedad puede favorecer a una mayor tranquilidad en los pasos que está realizando beneficiando su bienestar psicológico.
Bibliografía
Castro Camargo, Z. A., Cañar Ramírez, M. D., & Vargas Gartner, Á. M. (2021). Más allá del cuidado: construcción narrativa Identitaria del rol del cuidador principal Informal (CPI) de pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Fundación Luzón. Observatorio 2019 (2019)
fuente: fundación Francisco Luzón